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如何面對重癥肌無力的自己?

重癥肌無力是壹種可治療的慢性病,醫生需要長期與患者打交道。由於患者的壹些誤解和認知,可能會增加不必要的就診次數,甚至影響患者戰勝疾病的信心。在診療過程中,無論是新患者還是長期隨訪的患者,都會有壹些誤區。

1.重癥肌無力是壹種慢性病,需要醫生長期隨訪,調整藥物,控制病情。出於“走捷徑”的心態和慣性,期望有“壹勞永逸”的治療方法,導致少部分患者“亂看病”,多花錢少走彎路。在我們每天遇到的患者中,“吃幾片藥就能斷根”或者“割了胸腺就能斷根”的觀點不在少數。如果能客觀認識重癥肌無力的發病特點和規律,樹立積極的態度,就能很好地配合醫生的規範治療,從而避免走彎路,落入非正規或非法醫療機構拋出的詐騙陷阱。

2、對疾病的發展演變缺乏了解,以為在醫院吃藥就萬事大吉了。事實上,情況遠比想象的復雜。壹方面重癥肌無力的演變有其自身的規律,另壹方面藥物治療起效需要時間。對於全身重癥肌無力患者,即使醫生給予針對性治療,在接下來的壹段時間內,病情也可能繼續惡化,甚至發展成危象。就像我們以1.20km/h的速度行駛(進行性疾病),汽車急剎車(治療)後不能馬上停下來,會慣性滑行。如果前面很深,就有可能翻車。如果不能理解這種情況,很容易對持續下降的疾病產生焦慮和恐懼,甚至對醫生失去信任,影響醫生進壹步的醫療決策。

3.重癥肌無力患者要了解疾病本身的癥狀。在疾病的長期發展中,很容易將其他身體不適歸咎於重癥肌無力的復發。門診中最常見的壹種現象是患者主訴喉部不適,有梗阻感,與延髓重癥肌無力癥狀相關,容易恐慌,認為病情反復。事實上,如果妳自己測試吞咽、喝水和說話的聲音,如果正常,這種不適的主訴與反復肌無力無關,而被認為是軀體化癥狀(以前稱為梅子氣或癔病球)。重癥肌無力作為壹種慢性疾病,容易引起心理和情緒問題。抑郁或焦慮導致的疲勞和虛弱反過來會加重患者的不適。如果他們無法分辨,就會認為自己的病情反復,加重焦慮和擔心。所以患者需要學會區分復發和不復發,這樣可以減少恐慌,減少就診次數。

4.很多患者會問:“醫生,這個病需要避而不談嗎?很多人說海鮮,又辣又刺激的不能吃!”我不知道這些說法從何而來。它們大概是中國人“中醫養生”思想的延伸。對於西醫來說,重癥肌無力患者沒有特別禁忌的食物,只要註意營養均衡,容易消化就行,不管是海鮮還是河鮮,既然喜歡吃,就吃壹些吧!不要被壹些沒有根據的“經驗”局限在狹小的空間裏。另外,很多患者會問:“醫生,需要吃保健品嗎?”保健品也是壹個大坑,不說冬蟲夏草或豐豆等重金屬是否超標,但目前沒有證據表明這些標著“中藥”的保健品對自身免疫性疾病的治療和控制有積極作用。不知道以後會不會有證據,但是現在經不起推敲。或者我們換個思路,白人沒有保健品,是不是他們的疾病治療效果比我們差?

以上是痿專家尹介紹的重癥肌無力的四大誤區。知道了重癥肌無力的誤區,走出誤區,重癥肌無力其實並不可怕。保持良好的心態,積極接受醫生的治療和自我康復鍛煉,相信對妳的病情會有很大的幫助。