抽動穢語綜合征是壹個神秘的醫學奇跡，困擾了醫生壹個多世紀。患有這種疾病的人會出現抽搐和其他行為問題，如強迫癥和註意力缺陷障礙。
此外，他們被壹種刻板印象所詛咒，即他們大聲地、不恰當地詛咒。事實上，10%的人確實經歷了這些言語上的爆發，但許多人仍然被汙名化和孤立。
我研究抽動穢語綜合征已經很多年了，最近出版了壹本關於治療和與之相關的常見行為障礙譜的書。罵人甚至不是最常見的壹種。
事實上，在過去的幾年裏，許多激動人心的改變生活的治療方法已經為妥瑞癥患者和他們的家人所采用。在這種疾病中，我們已經走到了壹個十字路口，在這裏，對公眾進行再教育和廣泛提供新的治療方法將變得越來越重要。
現代臨床神經病學的創始人、法國科學家讓·馬丹·舍科特以他的學生喬治·艾伯特·吉萊斯·德的名字命名了多發性抽動癥。在1885中，賴德烈描述了9個患有抽搐的“疾病”。
研究人員很快註意到，多發性抽動癥出現在許多家庭成員的許多代人中。
然而，發生在許多代人身上的新知識來得很慢。我們對該綜合征的認識還有很大差距，仍有壹半病例未確診。
甚至受影響的確切人數也很難知道。例如，美國疾病控制和預防中心(CDC)估計，每362名兒童中就有壹名患有妥瑞癥，占0.3%。另壹方面，美國妥瑞癥協會估計，這種疾病的發病率是普通疾病的兩倍，每65，438+066名兒童中就有壹名(0.6%)受到影響。
有些抽動穢語綜合征的癥狀是輕微的，癥狀不是令人討厭的眨眼或輕微的身體抽搐。在許多情況下，運動性驚厥會在青春期晚期或成年早期消失。很多患者甚至過著相對正常的生活。
從大腦中獲得的經驗教訓提高了對綜合癥的理解，這種理解隨著科學家對大腦的整體理解的增加而增加。
人腦的正常功能似乎是由重復的節奏振蕩決定的，其中很多就像收音機裏的流行歌曲。這些振蕩會改變和調整，它們控制著各種人類行為。
如果振蕩“變得更糟”，它可能會導致致殘性抽搐或妥瑞癥的其他行為癥狀。
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開發新的抽動穢語綜合征治療方法的壹個重要秘密是，我們可以通過康復治療，認知行為幹預治療(CBIT)，藥物治療，如川芎嗪，甚至大腦深部，包括插入大腦的小吸管探針來改變這些振蕩。電可以通過這個探針傳導，擾亂引起抽搐的異常振蕩。
持續的研究也將有助於妥瑞癥的遺傳學保持不透明。雖然這種疾病經常在家庭中傳播，但沒有人發現DNA異常與所有病例有關，甚至是大多數病例。然而，與此同時，技術正在提供新的檢測和治療方法。科學家已經記錄了人類大腦的抽搐信號，甚至部署了第壹個智能設備來檢測和抑制抽搐。
壹些研究人員正在研究我的新壹代藥物，以減少傳統藥物(如氟哌啶醇)對多發性抽動癥造成的並發癥。科學家們也在尋找抑制或調節不適當大腦信號的方法，並開發具有新大腦靶點的新藥，如大麻素受體。
使用大麻治療抽動穢語綜合征的癥狀具有壹定的科學意義。大麻素是人體內自然產生的，大麻素受體分布在大腦的許多區域。其實CB1大麻素是* * *在妥瑞癥相關腦區的高濃度區。
患有抽動穢語綜合征* * *，而在不經意的觀察者看來，抽動穢語綜合征患者在青春期或成年初期的增長率超過它，其實大部分都不是。在大多數情況下，當運動和語音驚厥減弱時，強迫癥和行為特征可能會持續甚至升級。
抽動穢語綜合征的這些行為特征，如果得不到診斷和治療，會使正常生活變得更加困難，對人的影響比明顯的運動和語音抽搐更大。
雖然將來可能會有新的治療方法，但患者和他們的家人今天可以做很多事情。許多變化，往往非常簡單，可以融入患者的生活。
來自不同學科的綜合護理團隊發揮了關鍵作用。例如，社會工作者可以幫助制定個性化的學校教育計劃，並將家庭與資源聯系起來，將困難的學校情況轉化為成功的故事。康復治療師現在可以不使用單壹藥物成功解決許多病例中的抽搐。
我們的護理團隊在佛羅裏達大學治療了近65，438+00名運動障礙患者，在美國東南部的tourette協會卓越中心治療了數萬名同事，其中還包括南佛羅裏達大學埃默裏大學、阿拉巴馬大學和南卡羅來納大學的神經科醫生、精神病醫生、康復專家、社會工作者和科學家。
有充分的理由嘗試不同的治療方法，即使它似乎不起作用。患者需要學會在某個方案或治療方案不起作用時如何識別，以及如何與醫生和護理團隊討論嘗試其他方法。關鍵是，如果任其發展，在某些妥瑞癥病例中，大腦的震動會導致頸部痙攣，進而導致受傷甚至癱瘓。今天，即使是最嚴重的病例也有機會接受腦深部治療。
盡管在公眾眼中，妥瑞癥仍然是神秘的，但我們必須教會家庭多種選擇，為生活質量提供切實的好處。這絕對值得壹喊。
邁克爾·奧肯，佛羅裏達大學神經學教授
本文原載於《對話》。閱讀原文。"