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這裏關押的大部分病人都是精神分裂癥患者,而且大部分都處於疾病的恢復期。和他們接觸後,發現他們和我想象中的病人並不壹樣。

這部聲音紀錄片的制作人是北京姑娘劉豆:

小時候,在上下學的路上,經常會遇到壹個精神異常的阿姨。她總是穿著五顏六色的衣服,走路搖搖晃晃,壹邊對著空氣咒罵。我很怕她,每次見到她都會走來走去。當時普通人對精神病人的了解非常

家裏有精神病人,哪裏有永久監護權?

這裏關押的大部分病人都是精神分裂癥患者,而且大部分都處於疾病的恢復期。和他們接觸後,發現他們和我想象中的病人並不壹樣。

這部聲音紀錄片的制作人是北京姑娘劉豆:

小時候,在上下學的路上,經常會遇到壹個精神異常的阿姨。她總是穿著五顏六色的衣服,走路搖搖晃晃,壹邊對著空氣咒罵。我很怕她,每次見到她都會走來走去。當時普通人對精神病人的了解非常

家裏有精神病人,哪裏有永久監護權?

這裏關押的大部分病人都是精神分裂癥患者,而且大部分都處於疾病的恢復期。和他們接觸後,發現他們和我想象中的病人並不壹樣。

這部聲音紀錄片的制作人是北京姑娘劉豆:

小時候,在上下學的路上,經常會遇到壹個精神異常的阿姨。她總是穿著五顏六色的衣服,走路搖搖晃晃,壹邊對著空氣咒罵。我很怕她,每次見到她都會走來走去。當時普通人對精神病人的了解非常有限,“瘋子”“傻子”等侮辱性詞匯幾乎成了他們的代名詞。即使在今天,提到精神疾病仍然會引來人們的歧視或恐慌。2009年,醫學雜誌《柳葉刀》發表論文,推測中國約17.5%的成年人存在不同程度的精神障礙。同年,中國疾控中心發布數據,顯示我國各類精神疾病人數已超過1億。這個龐大的隱形群體是什麽樣的?真正的精神病人過著怎樣的生活?我去了北京朝陽區的壹家私立精神病護理機構,和那裏的精神病人聊了聊。-以下是這個故事的文字版-

第壹,精神病人的日常生活

這家精神病護理中心位於北京市朝陽區蘇家屯村。周圍都是平房,行人不多。離最近的地鐵站也要將近半個小時的車程。通過帶出入控制的安全門進入。有兩個小院子連在壹起,四周是平房,中間還有壹個小花園。到的時候正好趕上中心的楊主任查房,就和她先走進了病人宿舍。宿舍的場景建議妳通過音頻感受02'42。

那天晚飯吃了炸糕,聞起來很香。幾個病人吃完都說很好吃。看得出來,患者和楊主任關系特別好,隨便問壹句“吃飯了嗎”,就像是壹家人。女區宿舍養的貓這兩天剛生了小貓。病人邀請我們去看他們。小貓的眼睛沒有完全睜開,都很小,毛茸茸的。其中壹只是長著迷人眼睛的小橘貓,據說長得很像院子裏另壹只叫瑪麗的貓。精神病托管服務中心位於北京市朝陽區蘇家屯村。

這家精神病護理中心成立於1999,是北京第壹家民營精神病康復護理機構。創始人黃征是壹名精神病學家。當時,他發現很多精神病人出院後回家,是因為在康復期間得不到良好的照顧,導致反復發作,於是他建立了這個康復托管中心,作為病人從醫院向家庭過渡的“中途之家”。2004年,黃博士因心臟病發作去世,他的妻子開始接管該中心的管理。

目前,該中心約有200名患者和40名醫務人員。每個病人每月的費用是2400元,包括住宿、基本醫療和各種康復活動。這裏關押的大部分病人都是精神分裂癥患者,而且大部分都處於疾病的恢復期。和他們接觸後,發現他們和我想象中的病人並不壹樣。如果不具體說明,妳幾乎感覺不到他們是精神病人。

托管中心的病人平時可以在院子裏自由活動,聊天,乘涼,下棋。

在花園裏遇到壹個光著膀子挺著肚子的大哥。旁邊壹位老大爺極力推薦我和這位大哥聊聊,說:“那個胖子特別有興趣。說不定妳們倆聊著聊著就成朋友了。”於是和大哥聊了壹會兒。哥哥的語氣光看字很難懂。妳可以打開音頻04'14。

赤膊哥:我們病人把領導和醫生當家人,可以開玩笑,可以聊天。妳知道的,對吧?醫院裏沒有這種顧慮,說,唉,這是院長,得弄點東西,根本沒有這回事。妳看,我現在越來越胖了。剛來的時候體重140斤,現在200多斤。這也和吃藥有關。如果妳增加了食欲,妳就會壹直想吃。我剛來的時候很脆弱,那時候還小。今年剛滿31。來了五年多,二十多歲了。受不了,就站在這裏,嚎叫尖叫,受不了。那個幻覺出來後,誰都受不了,也沒辦法控制。第二,“因為妳是精神病人,所以會被歧視。”

我在這個精神病護理中心連續呆了幾天,在這裏恢復得比較好的病人壹般都會承擔壹些力所能及的工作。有壹天,我遇到了正在廚房裏做面條的小美。她告訴我,以後各區的病人都會壹起包包子。起初,我以為她是中心聘請的廚師。後來醫生給我介紹,我才知道她也是這裏的病人。小美出生於1977。她四十出頭,看上去很年輕。在來這裏之前,她曾經是北京壹家醫院的護士。我和她談過了。詳見音頻05'38。

小美:2013暑假來的,之前去過其他醫院。當時我也很抑郁,個人感情問題沒有處理好。但沒有這次長。我最初的診斷是妄想癥,後來我被診斷為情感障礙,才來到這裏。因為第壹年工作不順利。當時裁員增效,我被裁了。而我恰好失戀了。我記得很清楚。壹個雨夜,值完夜班就睡在家裏。我媽推開門給我打電話,說他爸媽帶他來了。其他的都記不清楚了。唯壹的壹句話是他爸爸說的“太遠了,以後不要和我來往了。”就這句話,我當時什麽都沒說,他爸爸的話真的很傷我。後來有壹段時間,我似乎情緒失常。其實我當時也不想看醫生。是我父親的壹個同事建議我父親給我壹個老專家的號碼。後來無緣無故住院了。這次住院真的傷我很深。我在回龍觀住了十個月,在大柳樹住了十個月。越活越難受。給媽媽寫了很多信,住院費也挺貴的。我可能在回龍觀十個月花了近十萬,在大柳樹也花了幾萬,但都沒用。然後在2013的7月,我來到了這裏。我在這裏參加過很多活動小組。在團裏工作,能發現自己的很多優點,就不在那呆著了。現在我看不起很多東西。我在托管中心遇到過很多像小美這樣恢復得特別好的病人。如果不是在病房,妳很難分辨自己是病人還是工作人員。但是,這些處於恢復期和穩定期的病人仍然會受到歧視。

今年上半年,壹篇《面包瘋了》的報道讓這個托管服務中心進入公眾視野。

今年7月,網上有壹則新聞。深圳寶安區某小區業主聯名發表公開信,堅決反對當地住建局將17名“智障家庭”集中安排在同壹小區的壹套經濟適用房內,認為他們會“威脅小區公共區域的安全”,“不利於社會穩定”。雖然後來得知15戶是未成年人和自閉癥患者,但很多業主還是堅持了下來。

楊主任還跟我說,雖然很多病情穩定的患者看起來跟我們沒什麽區別,但是被貼上“精神病人”的標簽,總是會受到偏見的對待。

楊主任:比如我們壹旦開會,精神上就沒法跟別人比了。開展活動不像別人那麽容易。比如自閉癥兒童或者“智障”兒童都很可愛,容易包裝和宣傳。但是精神病人做不到,因為我們的病人年紀都挺大了。每當有什麽活動,就說精神病人不能參加,怕出事,那就沒辦法了。其實精神病人比其他殘疾人更可憐,我們精神病人就不說了。他反而願意把自己封閉起來,怕別人知道。他會感到羞愧或自卑。三、有兩個“未婚妻”的妄想癥患者

康復中心大多由精神分裂癥患者托管。精神分裂癥是中國和世界上常見的嚴重精神疾病。此病好發於年輕人,可能導致終身殘疾,影響患者生活。主要癥狀有精神錯亂、妄想、幻聽、幻覺、思維行為異常、情緒表達下降等。但堅持服藥可以明顯緩解大部分患者的癥狀,大大降低疾病的復發率。壹般來說,治療越早,預後越好。

該中心的王大夫告訴我,在這裏恢復得很好的病人十多年來都沒有明顯的癥狀。但是,我也遇到過壹個恢復不太理想的患者。他在監獄裏第壹次得病,直到今天他仍然有非常嚴重的妄想癥狀,因為治療不夠及時。楊導演給我講了他的故事。

楊主任:我有壹個德國記者朋友叫卡特裏娜。當時我帶她去面試,這個病人看中了她。他讓我幫他介紹對象,他想娶她。他說:“妳壹定要告訴卡特裏娜,我愛死她了!叫她給我打電話,我有654.38+0萬。”我說好,好,我答應他了。然後那個卡特裏娜也很有意思,我就跟她說了,她說:“好,我去看看他是誰。”她又來了。我跟病人說,這是外國朋友,妳不能太,呃,什麽都行。結果她走後,他把我警告的事情全忘了,還說:“妳得給她打電話!後來遇到了楊主任說的那個病人。現在他轉移了目標,又有了壹個想結婚的對象。這次,他的妄想癥未婚妻是壹名女性患者,也在該中心接受治療。建議妳打開音響14'36。

病人:讓我告訴妳壹些事情。我家人給我寄了30萬到戴盟結婚,妳知道嗎?我是壹個雞蛋,妳知道嗎?沒結過婚!我們的家人會說,如果妳嫁給戴盟,壹切都完了!說吃什麽,請吃紅燒牛肉!我告訴妳去做。好吧,我寧願拆十座廟也不願破壞壹樁婚姻,對吧?王大夫告訴我,每個精神病人的情況都不壹樣。有些人的病情經過治療和藥物控制後可以明顯好轉,而有些人的預後卻不是很樂觀。因此,在醫院診療結束後,如何在康復階段對患者進行科學的護理,對於很多家屬來說是壹個非常棘手的問題:

在醫院或者康復機構之外,很難保證這些精神病人始終處於穩定狀態。這裏面確實有太多的不確定性。壹個問題是,家屬作為監護人,能否像在醫療或康復機構壹樣,讓患者按時按量服藥;還有壹個就是精神病患者特別容易感染。很難預測壹個病人能堅持多久。他們,壹個特殊的群體,應該被社會和家庭接納和溫暖。但認真回歸家庭後,可能會出現壹些不確定因素,使疾病容易復發,更難康復。我們機構是精神疾病寄養康復機構,不是醫療機構。成立近20年來,確實有太多的患者壹直在這裏康復生活,病情也比較穩定,基本沒有復發。照片的背景中,有壹家生產“瘋狂面包”的面包店,在相框中,有壹張“面包師”的照片。

四、精神病康復托管中心的困境與發展

因為精神疾病容易復發,所以按時按量吃藥是必須的,需要細心呵護。許多家庭成員很難為患者提供專業護理。而剛出院的患者社會功能下降,無法完全像普通人壹樣適應社會、工作和生活。這使得連接醫院和家庭的“中途之家”顯得尤為重要。

遺憾的是,北京至今沒有這樣的公立康復信托機構,私立機構更是供不應求。這家機構已經接收了200多名精神病人,每個月都有新的病人被列入等候名單。為了減輕患者家庭的經濟壓力,中心只收取每人每月2400元,只要能保證基本運轉,就不漲價。

但他們在運營上並沒有得到相關部門的實質性幫助,甚至要面臨很多問題。因為疏解首都功能的政策,托管中心目前租用的地方不得不騰出來。房屋騰空可以理解為壹種“新拆遷”,即公有集體房屋被國家收回。因為是出租房,這個過程中中心沒有補貼,楊主任被迫在很短的時間內為這200名精神病人找到了合適的地方。另外,就連申請福利機構,中心也受到了阻礙,最終不了了之。可以聽聽音頻21'00關於這次被相關機構“踢”的經歷。

此外,康復期的精神病人如何回歸社會壹直是壹個重要的話題。楊主任說,他們參觀了香港的“新生康復會”:

楊主任:他們成立六年多,比我們早50年。但是他們最初的過程也很艱難,這是壹個要走的過程。他們中心的建築都是政府給的,基金會支持的,現在做的很好。香港采用了符合國際標準的精神病人康復聯系計劃。香港社會福利署為病人提供不同類型的住宿和基本醫療服務。與此同時,香港醫院管理局於2001實施“易居計劃”,為有能力回歸社區生活的精神病患者提供強化康復訓練。患者可以選擇在庇護工廠工作,生產手袋等。,或者泡咖啡或者種有機蔬菜,然後拿到地鐵站的配套商店去賣。

采訪快結束的時候,我和楊主任聊起了之前提到的新聞。想知道業主抵制17智障家庭集中入住同壹小區這件事她怎麽看?作為壹名多年的精神疾病護理工作者,楊主任告訴我她最終的夢想是建立壹個半開放的精神病人社區。詳情請聽音頻24'25。

楊主任:我能理解這個住戶排斥樓裏有精神病人。我覺得那真的可以理解,因為他回家的時候,如果壹直想著旁邊有個精神病人,生病了怎麽辦,他可能就睡不好覺了。我有壹個很大的夢想,就是我們能不能做壹個康復社區。因為是社區,所以可以更社會化,比如有餐廳,洗衣店,圖書館,電影院,菜市場,超市,醫療機構,然後病人在這個社區生活,自給自足,找工作,貢獻自己的力量。但同時,因為是精神病人,所以要對他們進行監管,建立康復檔案,打卡吃藥,醫生要定期對病人進行評估。誌願者也可以定期來這個社區幫助他們。這樣,我們就可以為他們搭建壹個平臺。因為他畢竟是精神病人,妳不能否認。歧視是不對的,但妳不能否認他是精神病人。正確面對這壹點,不壹定要讓他們融入社會。我們應該設身處地,從另壹個角度為他人著想。事實上,與英美等發達國家類似,香港也對精神病人的康復治療進行了長期的探索,他們也經歷了從無人管理到建立私人康復機構,再到半開放式聯動社區康復的發展過程。就大陸的發展來說,實現楊導演的夢想還很遙遠。因為我國約有13萬重性精神疾病患者,其中只有約5%的人接受過專業的精神病治療,治療後能得到康復機構幫助的就更少了。

在外人看來,精神病人及其家屬的痛苦是完全不可想象的。相對於其他軀體疾病,精神疾病患者也承受著來自社會的巨大歧視和壓力。其實他們和我們並沒有本質上的區別,只不過他們生病的時候原本的生活被切斷了,強加的羞恥感讓治療和康復變得更加困難。

/講述者/朝陽區精神病托管服務中心

/Anchor/@京京京京京京京京

/制片人/@劉豆

/聲音設計/@故事FM韓鵬

/BGM列表/

01.故事FM主旋律(原聲版)(未發表)-韓鵬(開場曲)

02.出路(未發表)(小美、楊主任、王博士、大家)

本文經“故事FM”授權轉載,故事FM是大象協會出品,親歷者講述的聲音節目。每周壹、三、五在微信微信官方賬號(ID: story _ FM)及各大音頻平臺同步播出。

來源:故事FM

編輯:鄭華菊