斯諾可能不會想到，在近兩百年後，大數據的應用不再是偶然的。隨著醫療衛生信息化的快速發展，通過與AI的結合，其在生物醫藥研發、疾病管理、公共衛生和健康管理等方面的滲透逐漸成為常態，但問題也相應凸顯。
信息孤島依然存在
近兩年來，醫療大健康數據政策頻出，從頂層設計、具體規劃指導、數據隱私與安全、數據管理等多個方面提出了相關指導意見。
2065438+2006年6月，國務院辦公廳發布《關於推進和規範健康醫療大數據應用發展的指導意見》，指出鼓勵各類醫療衛生機構推進健康醫療大數據采集存儲，加強應用支撐和運維技術支持，打通數據資源通道，加快建設和完善以居民電子健康檔案、電子病歷、電子處方為核心的基礎數據庫。
2065438+2008年9月，國家衛健委發布《國家健康醫療大數據標準、安全與服務管理辦法(試行)》，從規範管理、開發利用的角度規範醫療健康大數據產業。《辦法》從醫療大數據標準、醫療大數據安全、醫療大數據服務、醫療大數據監管四個方面提出指導意見，直擊當前醫療大數據領域的痛點，對今後統籌數據的標準管理和落實安全責任、規範數據服務和管理具有重要意義。
但是，即使有特殊政策的支持，也僅限於宏觀層面。與其他成熟領域相比，健康醫療大數據領域的法律法規還存在明顯的滯後性，缺乏全面、詳細、明確的指引和規則，嚴重制約了其發展。雖然現階段很多企業已經深耕醫療大數據領域，但受制於市場準入和產業政策的不確定性，仍在摸著石頭過河，市場熱情和活力沒有得到充分有效的釋放。
復旦大學上海醫學院生物醫藥研究院教授劉磊認為，正是醫療大數據政策的不確定性和標準的不統壹，直接導致各系統之間數據交換和信息共享困難，造成了大量的“信息孤島”。舉個簡單的例子，患者在A醫院拍的片子去了B醫院卻不認可。B醫院的醫生要想知道病人的信息，需要從零開始。患者在A醫院做過的檢查，需要在b醫院重復進行，“至少在現階段，醫療機構之間的臨床大數據資源通道很難打通。”劉磊說。
類似的煩惱也發生在壹萬多公裏外的美國。華盛頓大學醫學院信息研究所所長菲利普·佩恩斯(Philip Paynes)在接受易谷采訪時表示，臨床大數據的“隔離”給國家醫保機構、患者和醫院都帶來了負擔。實現大數據之間的互通是全世界都在解決的問題。
作為兩所頂尖大學的知名研究人員，劉磊和佩恩斯想在臨床大數據領域做壹些努力和嘗試。
他們的壹些想法很快得到了學校層面的大力支持。2065438+2009年7月26-29日，復旦大學醫學院與聖路易斯華盛頓大學醫學院聯合授課的“應用臨床信息學與數據分析研討會”首次開班。
生物醫學科學院教授、復旦大學大數據研究院醫學信息與醫學影像智能診斷研究所所長劉磊等主講。
據劉磊介紹，本次研討會得到了業內人士的積極響應。在第壹屆學生中，醫院、醫療企業和大學各占三分之壹。“我只是想分析，對臨床大數據感興趣。業內人士齊聚壹堂，通過* * * *的努力，可以將臨床大數據的有效利用推進壹步。”
聖路易斯華盛頓大學醫學院信息研究所所長Philip Paynes教授。
“希望通過這次國際合作，臨床大數據能夠真正在醫療機構之間，甚至跨境‘奔跑’。”佩恩斯說。
他們各自的探索
在這種可能性之前，劉磊和佩恩斯各自的研究機構已經做了大量的工作。
據悉，劉磊所在的復旦大學上海醫學院生物醫學研究致力於建立“國內首個、世界壹流的生物醫學交叉學科研究機構”，在生物醫學交叉學科領域形成了“代謝與腫瘤的分子細胞生物學”、“醫學表觀遺傳學”、“系統生物醫學”三個優勢方向，正在努力拓展轉化醫學研究和精準醫學研究，包括老年醫學、腫瘤與心血管疾病、出生缺陷、靶標結構與活性。
另據了解，目前復旦大學上海醫學院生物醫學研究還在申請超級計算中心建設項目，支持生物大數據研究。“復旦大學有包括中山醫院、華山醫院、仁濟醫院在內的17附屬教學醫院，其中壹部分也在做自己的臨床大數據中心。從研究層面，希望能為他們提供壹些人才培養和技術研究的有力支持。”劉磊說。
華盛頓大學醫學院的佩恩斯信息研究所是華盛頓大學所有大數據項目的中心。“我們擁有世界上最好的基因組研究所和最具生產力和影響力的基礎科研企業”，在醫學信息技術方面的能力很強，但大數據的整合有待加強。“這也成為佩恩斯成為華盛頓大學信息科學研究所首任所長以來的工作重點。
自Paynes上任以來，該院與旗下15附屬教學醫院聯動，從臨床大數據的采集、整合、挖掘、應用，鋪設了壹條全鏈條的臨床大數據之路。
根據Paynes的說法，該研究所附屬的15教學醫院簡直是大數據源的寶藏。這些在美國醫療機構中排名較高的15醫院，每天都會產生大量的臨床數據。基於這些現有臨床資料的回顧性研究是分析和研究疾病的最基本和最重要的研究方法之壹。通過對這些海量臨床數據的統計分析，分析結果又會反過來為醫生提供臨床診療全過程的疾病。
“我們的夢想不僅僅是利用臨床大數據幫助患者，而是希望這些臨床大數據能夠滲透到他們的生活和工作中，甚至休閑娛樂中。通過大數據的分析，可以將他們患病的概率降到最低，讓人們始終保持健康。”佩恩斯期待著醫療谷。
未來發展構想
在劉磊、Paynes及其團隊所做的整合大量臨床數據的工作中，因為有自己強大的教學醫院，數據的來源不再是問題。然而，擺在他們面前的還有兩個更現實的問題。壹個是解決多模態臨床大數據的選擇問題。臨床大數據是壹種多模態數據，具有各種來源，包括結構良好的數據，如化驗單和處方；還有壹些半結構化的數據，比如住院匯總、出院匯總；還有完全非結構化的數據，比如醫學影像；還有基因測序等基因組數據；以及時間序列數據，例如，將在ICU中看到患者帶著各種儀器測量血壓、心率、脈搏和其他流量數據。
如何從這些不同模式的數據中挑選出需要的數據？劉磊說，他們需要的是更結構化的臨床數據。為了得到這部分數據，會通過壹定的技術平臺對數據進行清洗，篩選出優質的有效數據。
這個問題解決之後，還有壹個臨床大數據壹直無法回避的爭議——安全和隱私問題。
對此，劉磊表示，依托現有技術，目前采集的臨床大數據基本可以做到“不出院”，這在壹定程度上保證了數據的安全性。佩恩斯還指出，美國對醫療大數據的保護有嚴格的法律法規。當患者的關鍵隱私數據，如姓名、地址、電話、身份證號等進入數據管理時，必須進行馬賽克處理，同時必須對數據進行強加密。即使泄露了，數據也無法解密。所有的數據訪問都必須有壹套嚴格的訪問控制(什麽時候誰能訪問什麽)，這樣才能保證數據的安全。
當技術的問題不再是問題，就意味著臨床大數據和AI的結合會更加完美。因此，劉磊和Paynes希望監管部門未來能夠基於大數據訓練評估AI的有效性和安全性，即審批準入要嚴格，同時加強公眾對醫療AI的認知。無論人工智能有多先進，都有壹定的局限性。它永遠代替不了醫生，只能是醫生的輔助診斷。
雖然還有很長的路要走，但劉磊和佩恩斯對臨床大數據和AI的結合充滿信心。至少在他們現有的工作計劃中，“應用臨床信息學與數據分析研討班”最終可以逐步發展成為壹個碩士的人才培養項目，為臨床大數據和人工智能培養更多的專業人才。同時，基於這兩個研究機構現階段開展的工作，有朝壹日可以實現跨界融合和統壹，將所有的臨床大數據統壹在同壹個模型上，建立類似於聯盟數據的聯合體，這將便於數據整合和應用。
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