5438年6月至2005年10月,籌劃已久的“北榮兒童和平團”成軍。沈正要去放松幾天。突然,她想到女兒艾米的新生兒醫學檢查通知說肺部x光報告異常,因此她應該向醫生求助。當電腦顯示肺部有壹個9厘米的巨大陰影時,她喊道:“妳打錯片子了嗎?”但這是艾米的名字。
“上帝,妳在開玩笑嗎?艾米真的很喜歡新錄取的中山女子高中,而且她正值壯年,她很好,壹點癥狀都沒有……”沈的哭訴就像生死大師伊麗莎白·庫伯勒-羅斯(Elisabeth Kubler-Ross)說的那樣,當她或她的親人遇到重大疾病時,第壹心理反應是否認和憤怒。
畫在父母手中的秘密
專業的訓練告訴她,這麽大的腫瘤不能耽誤,於是她收拾好情緒,請醫生為艾米做手術,並憑借自己20多年的兒科護理經驗照顧女兒。術後第二天,我和愛幹凈的艾米壹起下床,給女兒洗澡、洗頭。當妳可以吃飯時,讓妳的女兒點餐並買她喜歡的食物。術後第四天,艾米把點滴架和胸腔引流瓶推到護理站,懇求醫生和護理主任允許她去看音樂會。
雖然恢復得很快,但腫瘤非常棘手。曾壹度被誤認為骨肉瘤,術後僅兩個月就被診斷為“惡性周圍神經髓鞘腫瘤(MPNST)”。化療和放療效果有限。
不到三個月,兇猛的腫瘤又回來了。艾米喘不過氣來,再次進行了緊急手術,並發現胸腔內積聚了近3000 c c的血液,整個右胸和胸膜都充滿了癌細胞。青青的心情就像墜入深淵…
“那時,許多人關心我,但壹些安慰帶來了更深的痛苦。有人曾說:“妳在照顧孩子的安寧,這段經歷可能會讓妳更有能力面對和處理。”...”這種善意引發了對她的更多愧疚,這讓沈青青封存了她多年的破碎情緒。
唯壹能放松她堅強防禦的人是她的女兒艾米。第二次手術後,插著氣管導管、仍處於麻醉狀態、被困在重癥監護室的艾米稍微醒了過來,她緊緊抱住父母,用手指在他們的手掌上畫出圓圈之類的符號,但他們猜不出艾米的意思。..
回到普通病房後,有壹天,在青青的不斷追問下,艾米終於哽咽著說:“這就是愛。”...因為我無法醒來,我以為我會死...我想說...我活成了壹個青少年,從未對妳說過“我愛妳”……”青青的眼裏充滿了淚水。這壹刻,她害怕失去心愛女兒的母親。
“過去,照顧身患絕癥的孩子及其父母需要同理心;現在,我“深有同感”,我清楚地明白,無論是手術、化療、註射嗎啡止痛、選擇DNR(不復蘇),還是最終放手,對父母來說,每壹個選擇都非常艱難……”清清說。
“媽媽,我不想再接受治療了!」
在北榮93病房,沈青青是重病患兒口中的“青青阿姨”。她和兒童和平組織的成員盡力幫助父母在孩子流星般短暫的生命結束前完成四條人生道路:愛、道歉、愛和再見。為新生兒父母設置壹個安靜的房間,讓父母可以單獨與早產兒在壹起;孩子離開後,和平小組繼續關心他們的父母,並陪伴他們度過了悲傷的過程。
當他心愛的女兒得了癌癥時,沈成了93病房孩子們的母親。試著在有限的時間裏和艾米壹起體驗生活的美好和歡笑。利用化療的間隙,手牽手逛街買衣服吃美食;打扮得漂漂亮亮,拍* * *集;請艾米最喜歡的歌手菲兒來病房玩。甚至在日本迪士尼樂園探險時,“雖然我們第二天因為肺部積水而趕回臺灣,但至少我們努力了……”媽媽說。
沈經常借此機會與艾米自然地談論生死問題,因為他知道孩子無法避免面對這個問題。聰明的艾米非常清楚母親的意圖,但畢竟她的生活才剛剛開始,她渴望有壹天能回到她最喜歡的校園。偶爾,她會忍不住戳她媽媽回復:“妳不會總想告訴我這個(死亡)吧!」
最後,心思縝密的艾米還是給媽媽寫了壹封信:“謝謝妳壹直微笑著支持我,包容我。做妳的女兒是最幸福的事。如果有壹天我先離開了,請不要難過。我會觀察另壹邊的每個人。”。」
在去世前壹周,艾米癱瘓並大小便失禁,因為癌細胞已經轉移到她的脊柱。她問父母:“不能再治療了!沈心如刀割,離開病床後,壹邊開車壹邊大哭。在發現腫瘤僅壹年後,2006年冬天,艾米在全家人的陪伴下走完了16歲的人生旅程。
照顧其他生病的孩子就像照顧女兒壹樣。
女兒因病去世後,沈立即回到工作崗位,埋頭做醫院評估、管理考核、研究計劃和年度報告。然而,不管妳有多忙,眼皮有多累,當半夜熄燈時,想念艾米的悲傷會占據她的意識,她無法入睡:她會帶著黑眼圈去上班,直到天亮。
她苦笑著說,“白天,我可以和我孩子的父母侃侃進行專業的交談,並為死亡做好準備,但晚上,我不能為我心愛的女兒哀悼。”她經常想,上帝想讓我從中學到什麽?妳得到了什麽?有必要讓無辜的艾米如此痛苦嗎?
艾米已經離開將近八年了。沈青青說,他的想法並沒有隨著時間的推移而減少,他只能帶著這種痛苦平靜地生活。如果從這種痛苦中有任何收獲。她告訴自己:“與那些因自然災害和車禍突然失去孩子的父母相比,我是幸福的。我感謝上帝賜予的這壹年,它讓我們確認並加強對彼此的愛,並有機會聽到我們的女兒說:‘媽媽,我愛妳!』」
直到現在,如果壹個生病的孩子因公殉職,沈青青仍然會親自照顧孩子,並與孩子的父母最後壹次擁抱。“對我來說,能夠親自送孩子最後壹程,是孩子對我的信任,也是壹份特別的緣分和禮物!!」
因為躺在那裏的每個孩子都像另壹個艾米。
(*本文原文,《安寧監管員成長為患童年癌癥的父母》,沈青青:我知道失去孩子的悲痛!安寧關愛基金會出版,授權雜誌使用。)