漸凍癥是壹種運動神經元疾病,發病率為十萬分之壹,是世界罕見的疾病。這種病會讓患者像被冰雪凍結壹樣失去任何行動能力,目前還無法治愈。它與癌癥、艾滋病、白血病、類風濕病壹起,被稱為世界上五大絕癥。其中壹半會在三年內死亡,90%會活不到五年。
1963 1,霍金,年齡21,被診斷為肌萎縮側索硬化癥。他癱瘓了,不能說話,手上只有三個手指能動。醫生說他只能活兩年了。這位天才的大腦也足夠幸運,他的病情進展比壹般的病人要慢。他開始使用拐杖,過了好幾年才換上輪椅。後來,標誌性的動作、配有高科技配件的輪椅、電子合成器的慢速發音成為了他的符號。
霍金強大的生命力
根據漸凍人協會的數據,漸凍人患者能堅持20年的幾率只有不到5%,但霍金已經活了20多年。專家表示,霍金是壹個非常特殊的案例,歷史上沒有人有他這麽強的生命力。科學家指出,霍金與眾不同主要是因為他與漸凍人抗爭的過程從壹開始就與眾不同。
因為很小就生病,很早就在病榻上徘徊,第三年霍金在牛津讀書的時候跌跌撞撞。這也是霍金比其他晚期患者活得長的原因,主要是因為他有更多的機會“適應”這種疾病。此外,ALS通常發生在後半生,確診的平均年齡為55歲。
賓夕法尼亞大學的McCrosky曾經說過,ALS有兩個主要的致命原因。壹是呼吸衰竭也是常見的死亡方式,二是吞咽肌肉殘疾,導致營養不良和脫水。沒有這兩種疾病,基本上患者可以存活很長時間。