可能有些朋友看過我之前發的帖子，那是我第壹次談及克羅恩病。
我以前從沒關註過小拉裏.南斯，因為同病相憐的原因，我現在把他視為自己的偶像，榜樣，微信頭像是他參加扣籃大賽的照片，王者榮耀的ID叫“扣籃王南斯”。只有真真切切地生過這個病才知道，南斯有多麽的偉大。
也正是這個帖子的點擊率，讓我有了開公眾號寫東西的決心，於是乎「天光要吃好」出來了，這是“好好吃早飯”的溫州話表達，希望身邊的朋友都能從認真吃壹頓早飯開始，開心地過每壹天。基本上，每篇文章我都在公眾號和虎撲壹起發表，然後像關註當天的比分壹樣，認真看著文章的閱讀量和回復數。目前為止，寫了十篇文章，因為生病，體力經常跟不上，因此並不多產。
我第壹次聽到這個病的時候，應該是我在ICU第壹次自我感覺清醒的時候。我剛意識到自己被五花大綁，口幹舌燥的時候，就看到我的小仙女女朋友進來了。我問她我躺了多久了，她說壹個星期了，奇怪的是，我對這壹個星期沒有任何印象。｛再往前的記憶是，我因為便血不止進了醫院的搶救室，第壹次手術是在切過闌尾的位置旁打壹個洞試圖止血，後來失敗了就給我開刀了，留下了壹個比我的28還長的16CM傷口，歪歪扭扭從肚臍眼壹直延伸到胸下壹掌的距離，壹點也不符合我的審美。｝
然後，她告訴我，我得了壹種叫“克隆病”的罕見病，問我是不是美劇看多了，把美國人的病也學來了。再後來我轉到了普通病房，可以用手機了，才知道它叫“克羅恩病”。從此，我開始了這壹生漫長的和它鬥爭的過程。當然，最開始的這壹年，我完全被它玩弄在股掌中。
在這次毫無征兆的出血及手術前，我基本沒有這個病的任何癥狀。不會像其他人壹樣，肚痛，腹瀉，體重下降，感覺疲憊持續數年之久。我唯壹的腸道狀況就是出血，大學畢業之後出血過三四次，醫院都診斷為十二指腸潰瘍，基本就是吃藥打針，然後慢慢恢復。我也在常年的磨練中，適應了不喝酒不吃辣不吃冷飲的生活，加上這兩年壹直堅持遊泳和健身，我的身體狀況相當不錯，矮壯矮壯的，還壹直不要臉地自稱“XX街余文樂”。
手術前體重保持在145到150之間，手術後回家第壹次上稱是128，後來養回來壹點到135，術後半年第壹次出去玩，才到廈門玩了壹天，第二天剛登上鼓浪嶼就再次便血，回來後馬上就去醫院住了壹周，連跨年都在醫院度過。過了不到壹個月，再壹次便血，這壹次連生日都在醫院度過了。體重重新回到128。在我媽精心照料了三個月後，體重回到131，有時間做平板和引體向上，自我感覺肌肉也有點起色，就讓我媽回家去了。未曾想，我媽回去剛過壹周，也就是上周，再壹次便血，還錯過了期待已久的羅大佑演唱會。這壹次，體重又降到128。算上手術前我計劃的香港之行的泡湯，我已經四次被這個病打斷了重要的計劃。從心底裏覺得很對不起我的女朋友，這壹年壹次也沒有出去玩過，連個計劃也沒有，因為害怕有向往，更害怕向往落空後的失落。
我們都會被生活打敗，而我的方式跟妳們又有不同。
生了這個病，除了基本告別美食外，還要承受很多生理心理上的折磨。以我為例，除了控制不了的出血外，最普遍的反應就是脹氣，肚痛，放屁，這三者加在壹起，會讓人異常難受和疲憊。其它的患者，據我所知，還有對各種主食過敏的，不能進食只能每天插著鼻管輸營養液，我在剛做完手術的那陣試過壹個多月，那種異物感就好像每天被深*喉十幾個小時壹樣。還有壹些患者，需要做壹個造口手術，安裝造口袋，來幫助排便排尿。而這些，都是需要他們在日常工作學習中攜帶的，其中的不便和尷尬可想而知。
小南斯在發現這個病之前，壹度被認為非常懶惰，每天昏昏沈沈什麽事都不做。查出來這個病後，他經過治療，立刻體力無限，還瘋狂長個，直到今天，他還會每八周定期去註射壹種叫英夫利昔單抗（類克）的藥，來緩解病情。而我也在使用這種藥，但是並沒有像他那樣有滿血復活的感覺，哪怕壹次也好。可我不得不壹直使用它。壹個療程打6次針，根據體重50斤壹瓶，我壹次要買3瓶藥水，南斯應該要買5瓶，在國內是全部自費不能報銷，去年打壹次針大概要2萬塊，今年降了點壹次壹萬五。第壹個療程買4送2，以後都是買2送4。我下周即將要去自費第六次，也就是說我單單在打針這壹項支出上，花費超過十萬了。而其他住院，手術的支出，在我國良好的醫保體系和公司的大病保險支持下，基本上不怎麽花錢了。難過的是，打針的錢我都是無奈地向家裏伸手要。
也因為生病，我在公司的地位直接降入谷底。原本今年是升職加薪的第壹階段，我就像考試考倒數第壹的那個傻小子，領著最低的薪水，藏著最苦楚的淚。我還被告知明年也沒有機會升職，這也意味著今年我什麽努力都會變成徒勞，這樣預示著公司在等我合同到期後準備壹腳踢走我這個定時炸彈。然而每次在想著換工作的時候，都在自己的身體狀況和保險之前退縮了。我準備好了嗎？我也想知道。我現在每天高效的工作，唯壹的寄托就是能抽出時間寫點自己的東西，經營好公眾號，給不那麽出彩的生活增加點活力。
這是我確診克羅恩病的第壹年。我不知道在醫學昌明的今天，這個“不死的癌癥”大家庭裏的壹份子什麽時候會被克服，不知道我什麽時候才能過上不那麽擔驚受怕的生活。
如果沒有生病，我現在已經請好了婚假，和我的未婚妻在忙碌地準備我們的大事。我會為我們的婚禮寫壹點讓人眼睛發酸的詞，我會憧憬我們的蜜月旅行，我會拿著不買BBA折現的錢在上海過著悠哉遊哉的生活，我會在工作上努力進取早日達到街薪，我壹年大概有360個願望要實現。
這個星期讀了《人物》雜誌公眾號的兩篇寫林書豪的文章，
林書豪 移動那座山峰
林書豪：故事還沒結束
讀完之後，我想起了媽媽奶奶經常對我說的話，要懷著感恩的心，做壹個善良的人。
是的，我還是繼續做壹個善良的人，懷著感恩的心。書包裏常備幾個硬幣給地鐵上行乞的殘疾人，看到朋友圈的愛心籌鏈接捐上個三五七十，不穿的衣服洗幹凈捐給飛螞蟻，開車經過水坑放緩速度，夏天看到環衛工人遞上壹瓶水。壹個星期做壹件善事，壹年到頭我也能幫助至少50個人。我沒什麽錢，沒有好的人脈和資源，我還因為自己是個定時炸彈成了身邊親人的負擔。但我肯定要比很多人幸福，我還能買球鞋，吃日本拉面，看演唱會，用發油疏壹個漂亮的油頭。開心不開心都可以寫寫文章，看看美劇，玩玩墨子，和女朋友做點愛做的事。
我覺得我還有救。我覺得我還能壹直感恩地生活下去。
我是壹個克羅恩病患者，這是我第壹年的故事。