編輯|蔡圖碩
身家過億的JD.COM副總裁，互聯網財稅聯盟主席，“中國電子發票第壹人”，頂尖高校特邀客座教授。
按照成功意義上的所有標準，他都是壹個能在當下社會掌握話語權的人。
前43年，他作為人生贏家，站在耀眼的聚光燈前，被觀眾頂禮膜拜。
但在43歲時，壹切都發生了翻天覆地的變化，人生贏家變成了絕癥患者。從身體不由自主的顫抖到醫生的診斷，商業之王早已成為過去，剩下的只是壹個等待他逐漸枯萎的病人。
他的生命在今年開始倒計時。
輝煌過後，除了絕望和蒼涼，還有滿滿的心不甘情不願。
幾經輾轉後，他將內心化為動力，決定為自己尋找壹個機會——研發治療漸凍癥的新藥。
就這樣，他拿起熟悉的互聯網作為武器，動用壹切可以動用的資源，打破研發壁壘，尋找頂尖專家，建立了數億資金池。為自己和數十萬患者謀出路。
他是我們今天的英雄，蔡磊，壹位抗擊漸凍癥的勇士。
蔡磊，1978，出生在河南商丘的壹個小縣城。他的父親是壹名退伍軍人，從小就對他非常嚴格。在這種嚴格的管教下，蔡磊的學習成績非常好，他每次考試都能得第壹名，所以有些學生稱他為“外星人”，因為只有外星人才這麽聰明。
他們不知道優異的學習成績是蔡磊唯壹能得到的東西。
在蔡磊兒童年的記憶中，他的家庭壹直很貧困。他上初中的時候還穿著打補丁的衣服，小時候玩的玩具也被鄰居家的孩子嫌棄。似乎生活中除了學習沒有什麽能讓他快樂。
進入高中後，他用兩年時間學習了高中的所有知識，在高二參加了高考，並成功考入中央財經大學。
當時，蔡磊只希望快點擺脫讓他不堪重負的貧困。
飽嘗了貧困家庭的苦之後，蔡磊大學畢業後壹直投身於社會。為了擺脫金錢的痛苦，他可以吃任何東西。
首先，他進入了辦公室，但他微薄的收入遭到了女友的拒絕。為了愛情，蔡磊放棄了鐵飯碗，跳進了壹家外企。與此同時，他拿著高薪，卻失去了所有的時間。
他就像壹個不知疲倦的工作狂，眼裏滿是工作。正因如此，他的事業越來越順利。首先，他在2003年成為三星集團中國總部的稅務經理，然後他跳槽到其他公司擔任稅務經理和集團的首席稅務會計師。
對於大家說他是“工作狂”，他還特意發微博解釋:
2011年，感覺到互聯網將成為時代的潮流，蔡磊做出了壹個所有人都無法理解的決定，離開萬科去JD.COM發展。
當時，萬科的年收入可以達到6543.8億+0200億，而JD.COM只是壹家小公司。如果在我們現在看來，蔡磊的決定無疑是有遠見的，那麽當時很少有人能有這樣的勇氣。
隨著電商時代的興起，JD.COM也借著這股東風成為了國內電商平臺的領頭羊。憑借多年的經商經驗，蔡磊成功地使JD.COM的收入翻了壹番。
在接下來的十年裏，隨著JD.COM的崛起，蔡磊擁有了壹系列令人羨慕的頭銜:
“中國電子發票第壹人”、“2018年度十大財稅人物”、“中國改革貢獻人物”。同時，他還擔任了北京大學、清華大學和社會科學院的校外導師，並憑借多年的努力晉升為JD.COM集團副總裁。
與此同時，蔡磊遇到了他生命中的另壹半。
他和妻子是通過相親認識的。妻子比他小11歲，是北京大學醫學院碩士。
當他們第二次見面時，蔡磊向妻子求婚了。他說他沒有時間談戀愛，所以如果他覺得合適就結婚。
起初，他的妻子認為蔡磊是個騙子，沒有男人會在第二次見面時求婚。
但隨著接觸，妻子逐漸發現這個無趣的男人甚至比自己還無趣。
而這兩個無聊的人有著非常相似的三觀。他們都認為食物和旅行是奢侈的，是浪費時間。他們討厭內耗，無論是對自己還是對伴侶。
而且他們都認為，婚姻是人生中除了門當戶對之外必須履行的責任。
就這樣，他們認識沒多久，就結婚了。婚後，他們很快就有了愛情的結晶。
此時，蔡磊有了新的人生目標，他在事業上更加敬業和努力。
好像因為有了家，有了愛人，有了孩子，人從四處漂泊的浮萍變成了根深紮在地下的大樹。
精力充沛的蔡磊帶領球隊壹路高歌猛進，成績再次翻番。
然而，就在壹切似乎都在朝著最好的方向發展時，噩夢悄然降臨在他的頭上。
像往常壹樣，蔡磊在辦公室處理公務。突然，他感到左臂上的肌肉在瘋狂地跳動。準確地說，應該是肌性心動過速。他認為這是因為他太累了。短暫休息後，他恢復了健康。
由於工作繁忙，蔡磊沒把它當回事。除了負責集團的財務工作外，蔡磊當時還接手了四家初創公司。當他忙的時候，他抽不出時間吃飯，所以沒有多余的時間去醫院。
就這樣壹拖再拖，又拖了半年，由於情況沒有好轉，第二年初，蔡磊決定去醫院。
首先，他去了協和醫院。神經科主任醫師劉明生查看了他的肌電圖檢查結果。他只是說他的病不太好。如果可以住院，他最好住壹段時間，但不清楚是什麽病。
蔡磊告訴醫生，他目前沒有時間住院，希望醫生能給他開些藥，然後回家吃飯。
但是劉明生沒有給他開藥，而是讓他補充壹些B族維生素。
蔡磊很高興聽到醫生說他不需要吃藥，只需要服用維生素。這應該不是什麽大問題。直到確診後，蔡磊才意識到當他體內出現肌肉心動過速時，意味著肌肉萎縮和運動神經元嚴重雕亡。
這是肌萎縮側索硬化癥（ALS）發作的癥狀，俗稱“漸凍癥”，在世界五大終末期疾病（漸凍癥、癌癥、艾滋病、白血病和類風濕）中排名第壹。目前沒有明確的生物標誌物進行檢測，因此誤診率極高。
除非醫生有足夠的經驗，否則他們不會輕易給病人診斷。
盡管協和醫院的醫生沒有說具體的癥狀，但蔡磊的癥狀絲毫沒有緩解，因此他不得不去其他醫院進行檢查。他去了幾家醫院治療，直到他看到範東升，他住院進行了壹系列完整的疾病篩查，排除了所有其他癥狀，最終得到了最確切和絕望的結論。
範東升告訴他，漸凍癥等於無藥可醫。
面對這樣壹種罕見且未知的疾病，由於病因不明，甚至連治療方向都找不到，該如何用藥呢？
迄今為止，這種疾病的患者沒有治愈的先例，大多數患者在確診後3-5年內就會結束生命。
過程也極其殘酷。患病患者不會直接死亡，但當運動神經元全部死亡，心肺功能得不到支持時，就需要切開氣管並連接呼吸機。由於無法獨立說話和進食，他們只能依靠鼻飼或胃造口術來“吃飯”。
眼看著所有的肌肉逐漸萎縮，四肢失去知覺，最後像植物人壹樣，躺在床上用輸液來延續生命直到再也無法支撐。
有患者形容得了這種病後“看著自己壹天天枯萎，無能為力”。
世界上最著名的“冷凍人”是當代物理學家霍金。在265，438+0歲被確診後，他壹直在與疾病作鬥爭。即使他在患病幾年後幾乎癱瘓，他的語言能力也逐漸喪失。在計算機和語言合成器的幫助下，他仍然能夠與他人交流，並完成了名著《時間簡史:從宇宙大爆炸到黑洞》和“零重力”飛行體驗。
即使到了後期，隨著疾病的侵蝕，全身只能通過轉動眼睛與外界交流，他們仍然頑強地活了55年。妳知道，這是漸凍癥界的奇跡。由於沒有辦法治愈ALS，患者患病後的生存期只有2-5年。
目前，治療ALS患者的唯壹藥物是壹種名為“利如泰”的特效藥，需要連續服用65，438+08個月，可使生命延遲兩個月以上。藥價在4000元左右，對於普通家庭來說也是壹筆巨大的開支。
確診後，蔡磊開始了漫長的檢查和治療。躺在醫院的病床上，他想到了他的父親，他的父親在他的記憶中很少說話，非常嚴肅。因為肝硬化，他早早離開了他。
那壹年，他讀大三，母親帶著父親去北京看病。住院期間，他經常請假照顧他。當時，他父親的病情已經很嚴重了。在疾病的折磨下，他的父親變得越來越瘦，越來越暴躁，有時大喊大叫，有時默默哭泣，很快就去世了。
他想到了父親和自己。他才步入中年，生命即將結束。壹時間，各種情緒湧入，夾雜著痛苦、不甘和絕望。半年來，他沒有睡過壹個安穩覺，每天晚上都要醒來三四次，思考自己的病情，猜測自己還能活多久。
他認為自己已經絕望了，就像他和競爭對手打架時壹樣，他告訴對方:
“只要我在蔡磊開始做什麽，妳們都辜負了我。因為我不想死，妳死了，妳就輸了。”
現在他的對手被ALS取代了，他突然發現他早就失去了高昂的情緒，他很絕望，很想得到它。
有時候，站在窗邊看到壹個流浪漢在樓下撿垃圾，他會羨慕地想起自己。雖然對方居無定所，衣衫襤褸，但他至少可以健康地生活，至少可以跑和跳。
但是妳自己呢？除了所謂的成功和財富，妳還有什麽？
在我知道健康是最重要的之前，我已經橫沖直撞了大半輩子。
這是多少人失去健康後的感受。
無奈之下，他甚至向妻子提出了離婚。
妻子明白了，這個興高采烈了半輩子的男人害怕了。他害怕自己成為拖累自己的人，也害怕自己會離開他。當他的妻子哭的時候，她告訴蔡磊:“想都別想！”
為了恢復健康，這個自稱了半輩子知識分子的人開始接受迷信，拜訪算命先生，希望得到心理安慰。
算命先生告訴他，缺水，所以他把自己的名字改為蔡。
後來我找了壹個風水大師在家看風水，去嵩山少林寺看針灸，每天做經絡按摩。
只要別人說有用，他就嘗試，甚至因為註射昂貴的進口藥物而發高燒39度。
這讓他不再折騰了，因為他發現這樣折騰只會讓情況變得更糟。
從最初的無法接受，到後來的掙紮，當起伏逐漸平靜下來時，蔡磊看著每天來到病房陪伴他的愛人，他不知道他的父親即將離開他的兒子，所以他很難過。
如果他獨自壹人，也許在未來的某壹天，他會在沒有疾病幫助的情況下結束自己的生命。
但是現在的他已經不是以前的浮萍了，他怎麽能拋下妻兒獨自活在世上呢？
親人和愛人既是鎧甲，也是軟肋。那壹刻，蔡磊非常清醒。他想振作起來，拿出他過去工作和因病去世的態度。
蔡磊告訴他的妻子，他想找到壹種新藥來治療漸凍癥。
當然，即使是在這個領域工作的妻子也知道，此刻這是壹個幻想，但如果他能振作起來，為什麽不呢？
在得到妻子的支持後，蔡磊采取了行動。他首先從世界各地的學術網站上找到了數千篇英文論文，以了解ALS研究的階段。
擁有強大執行力的蔡磊開始為這種疾病制定壹系列計劃。首先，它成立了壹家醫療科技公司——北京艾思康醫療科技有限公司，專門研究克服漸凍癥。
然後，我們打破了傳統醫療的信息壁壘，建立了患者研究數據庫，收集了漸凍癥患者的信息。
為此，他還專門聯系了壹些凍傷愛心組織，並邀請神經元專家範東升為“療愈互助之家”搭建信息聚合平臺。
看著蔡磊為這樣壹件無望的事情奔波，有人問他，Brain，壹個研究漸凍癥十多年的機構，沒有取得任何成果。妳怎麽有信心通過互聯網解決這個問題？
蔡磊說:“互聯網不僅是壹種利器，也是壹套決策的底層邏輯。如果按照原來的新藥研發流程壹步壹步來，輸是沒有懸念的。”
就這樣，壹刻也沒有停歇的蔡磊最終發現了超過1，000名患者，每個人都組成了壹個特殊的患者群，時刻相互交流。
蔡磊明白數據是科學研究和新藥開發中不可或缺的關鍵點，因此他將創建壹個“以患者為中心的360度全生命周期醫學研究大數據平臺”。
壹切準備就緒後，需要有足夠的資金來維持研發工作。
在當今社會，罕見病難以治愈的最大根本原因是患者少，市場群體不夠大，因此開發商自然會缺乏動力，投資者也很少願意將源源不斷的資金註入這些狹窄的領域。
大多數制藥公司不願投資研發治療罕見疾病的新藥，而是更願意研究治療高血壓和糖尿病等常見病的特效藥，這些疾病已被列入醫療保險，或是阿爾茨海默病等神經退行性疾病的特效藥，這些疾病的發病率正在逐年上升。畢竟有足夠大的市場群體可以出售。
蔡磊知道與商人交談時有必要談論利益和回報。他先後走訪了65，438+000多家投資機構，分析了當前的醫藥R&D市場。他告訴對方，中國生產糖尿病藥物和高血壓藥物的制藥公司數不勝數，阿爾茨海默病患者基本上都是老年人，他們不希望子女花錢給自己看病。
然而，漸凍癥的病情是不同的。這個群體的年齡基本上在40到60歲之間。作為家裏的頂梁柱，無論夫妻哪壹方生病，都是要耽誤他們的生活的。畢竟，如果壹個人崩潰了，就意味著這個家庭將會分散。
“ALS每年新增26000人。我就按照現有的654.38+萬人來算。每個人都願意花654.38+0億去治愈它，這就是654.38+0億。”
聽了蔡磊的計算後，許多投資者有些好奇。此外，他還有數千名患者和壹個逐漸完善的患者數據庫。這些都是資源。只要新藥的研發能夠成功，完全沒有必要控制銷售。
於是，在他的不斷遊說下，他終於得到了壹兩個願意為ALS新藥研發提供資金支持的投資者。
現在，幾年過去了，在與漸凍癥的鬥爭中，蔡磊除了投資數千萬美元外，還把大部分時間花在了這方面。
他的努力沒有白費。在短短幾年內獲得的結果將比大多數研究機構研究了十多年並花費數百億進行研究的結果更有用。
據統計，蔡磊不僅建立了壹個擁有數億資金的基金會，還獨自推動了六七個藥物管線的研發，並在亞洲建立了完善的動物實驗基地。
盡管針對漸凍癥的藥物研究尚未進入臨床試驗階段，但他的行動仍為全球20多萬漸凍癥患者帶來了希望。
就像電影《肖申克的救贖》中安迪說的那樣:
“記住，“希望”是個好東西，也許是世界上最好的東西，美好的東西永遠不會消逝。”
今天，蔡磊和其他漸凍癥患者仍在默默地與漸凍癥作鬥爭。這是壹場人類與生命的抗爭，也是壹場資本與現實的碰撞。沒有人知道戰爭什麽時候會結束，但我們可以堅信，只要我們有希望，我們最終會贏得這場戰爭。